«  Tous les six mois, Loic vient en visite de contrôle au service d’Hématologie de l’hôpital Saint Louis à Paris. En 2011, il est atteint d’un cancer du système lymphatique. Il suit alors plusieurs chimiothérapies et traitements lourds, sans réel succès. Une greffe de moelle est nécessaire. Si Loic va bien aujourd’hui, c’est grâce à une donneuse anonyme de moelle.

Loic : « Elle m’a donné trois ans de répit, trois ans de répit, maintenant, et c’était pas gagné, je pourrais être mort depuis 3 ans, et que grâce à elle je profite depuis trois ans, de la vie, des gens. J’ai une partie de cette personne en moi puisque ce n’est plus mes cellules que je produis, c’est ses cellules, donc on est un peu quelque part frères de sang maintenant. »

Alors qu’il permet de sauver des vies, le don de moelle osseuse est très méconnu. Selon une étude, 72% des français situent la moelle osseuse dans la colonne vertébrale, la confondant, à tort, avec la moelle épinière. La moelle osseuse se situe à l’intérieur des grands os du corps.

Dr Raffoux : « La moelle osseuse est un tissu présent dans l’organisme qui produit l’ensemble des cellules du sang. Les cellules du sang sont les globules blancs, les plaquettes et les globules rouges, qui nous servent tous les jours. La moelle osseuse est cet organe qui va produire tous les jours des millions et des milliards de cellules. »

Chaque année, plus de 2000 patients atteints de cancers rares ou de leucémies ont besoin d’une greffe de moelle osseuse. Pour remplacer leur moelle défaillante ou parce que les chimiothérapies ne sont pas efficaces. Commence alors la recherche du donneur le plus compatible possible.

On vérifie en premier auprès des frères et sœurs du malade. Chacun a 1 chance sur 4 d’être compatible. S’ils ne le sont pas, on recherche dans la population des donneurs volontaires de moelle. D’abord dans la fratrie, car chaque frère et sœur a une chance sur 4 d’être compatible. Puis dans les registres français et internationaux de donneurs de moelle : 1 chance sur un million en moyenne.

Si un donneur est trouvé, on procède au prélèvement d’une portion de sa moelle osseuse.

Pr Boissel:  « Il y a deux techniques : La première, c’est aller prélever directement les cellules dans la moelle osseuse : le donneur est alors endormi sous anesthésie générale au bloc opératoire »

Une deuxième technique, sans anesthésie, consiste à faire migrer les cellules de la moelle dans le sang du donneur. Cette machine relie les veines des deux bras, fait circuler le sang de l’un à l’autre et prélève au passage les cellules. C’est comme cela que Laurène a donné sa moelle osseuse en 2010.

Laurène, donneuse de moelle osseuse : « On a une seringue dans chaque bras, on ne sent rien, absolument rien. Aujourd’hui, il n’y a pas de mots pour dire ce que j’ai vécu et je souhaite à tout le monde au delà du don et de l’idée de sauver une vie, puisqu’à certains ça peut leur paraître lointain, au delà de ça moi ça m’apporté une raison d’être. »

Le don de moelle osseuse est régi par la loi bioéthique : il doit être librement consenti, anonyme et gratuit. Tout est pris en charge par la sécurité sociale. Trois conditions pour devenir donneur : avoir de 18 à 50 ans, être en bonne santé, accepter de se prêter à des examens médicaux et de s’engager sur la durée.

Le don de moelle osseuse est un geste utile : Pourtant il y a 15 fois moins de donneurs par habitant en France qu’en Allemagne.

Delphine Hoffmann, association Laurette Fugain : « Nous sommes régulièrement confrontés à cette problématique avec des familles qui nous appellent, désespérées, parce elles ne trouvent pas de donneurs pour leur enfant ou leur proche. »

Très rigoureuse, la procédure française d’inscription des donneurs implique un entretien médical et des examens génétiques de grande précision. Une recherche du donneur parfait, directement liée au coût élevé de cette procédure et au budget insuffisant.

Philippe Hidden, France Moelle Espoir :  « Il n’y a pas de bénéfice pour les malades d’avoir un processus de recrutement aussi sélectif et strict que celui qu’on a développé en France, puisque de toutes façons la plus grande majorité des donneurs que nous utilisons sont recrutés dans des fichiers internationaux qui ne suivent pas cette recommandation. »

Pour augmenter le nombre de donneurs l’agence de biomédecine souhaite impliquer les médecins généralistes, quand les associations souhaitent privilégier les témoignages de malades tels que Loïc.

Loïc : « Arrêtons d’être égoiste, de ne penser qu’à soi. Alors que ça va prendre une journée, une demi journée, on va peut-être sauver une vie, on va rendre une famille heureuse, qui allait peut-être perdre son enfant, un frère qui allait perdre sa sœur…C’est, voilà, il faut aussi penser, c’est bien de donner de l’argent aux associations, c’est très bien, mais on sait aussi maintenant qu’il y a des traitements et le don de moelle osseuse en fait partie. Donner une partie de soi même peut sauver une vie. »

Aujourd’hui, le registre français a surtout besoin de donneurs jeunes, masculines et d’origines ethniques variées. Devenir donneur, une démarche finalement pas si compliquée et vitale pour des milliers de patients.«